Docente de la UIMQROO rompe el silencio sobre la esclerodermia
Una enfermedad poco visible, de diagnóstico complejo y que puede transformar por completo la vida de quien la enfrenta motivó a una profesora de la Universidad Intercultural Maya de Quintana Roo a abrir una conversación que normalmente permanece en silencio. Silvia del Carmen Barbosa Polanco decidió compartir públicamente su experiencia con la esclerodermia y sumar a la comunidad universitaria a una campaña internacional de sensibilización.
La docente explicó que desde el año pasado forma parte del grupo “Mi Vida con Esclerodermia”, integrado por pacientes, familiares y cuidadores de distintos países. Desde ese espacio surgió la idea de acercar la iniciativa a la universidad para convertirla en un punto de encuentro, información y empatía.
Relató que presentó personalmente la propuesta al rector de la institución, quien aceptó respaldar la actividad. Con ello, por primera vez la universidad participará en las acciones de concientización que se realizan durante el Mes Nacional de la Esclerodermia y que ya tienen presencia en distintas ciudades del país.
Más que hablar de estadísticas, Barbosa Polanco quiso poner el foco en algo distinto: las personas que viven con una enfermedad que muchas veces no se nota a simple vista. Explicó que la esclerodermia es autoinmune y provoca una producción excesiva de colágeno que endurece tejidos y puede alcanzar órganos como pulmones, corazón, sistema digestivo y piel.
Señaló que uno de los desafíos más difíciles no siempre es el tratamiento, sino llegar al diagnóstico correcto. Comentó que existen pacientes que pasan años consultando especialistas porque los síntomas aparecen de manera dispersa y suelen confundirse con otros padecimientos. En muchos casos, dijo, las personas escuchan durante largo tiempo que “parecen estar bien” mientras continúan avanzando las afectaciones internas.
La profesora también habló del desgaste que viven las familias y cuidadores. Explicó que dentro del grupo hay madres acompañando a hijos diagnosticados, familiares que aprenden a apoyar procesos médicos y personas que requieren ayuda cotidiana para actividades básicas debido a la pérdida de movilidad o complicaciones asociadas.
Añadió que el acceso al tratamiento puede representar una carga económica considerable y que algunos medicamentos alcanzan costos elevados. Sin embargo, insistió en que el acompañamiento emocional y la comprensión social también forman parte del tratamiento.
Con esta actividad, dijo, el objetivo no es generar alarma, sino acercar información y recordar que detrás de enfermedades poco conocidas hay personas que siguen estudiando, trabajando y construyendo comunidad, aunque cada día implique enfrentar retos que pocas veces son visibles.
