SANTIAGO J. SANTAMARÍA GURTUBAY EL BESTIARIO
Los negros de piel blanca, blanco de la magia negra
Los albinos de África, un grupo humano en peligro por su condición genética, nos sorprenden con un desfile de moda en Nairobi, en una noche de albina luna llena, la misma que contemplamos en Cancún…
SANTIAGO J. SANTAMARÍA GURTUBAY
Si hay un continente en el que las personas con albinismo destacan sobre el resto es, sin duda, África. Allí cualquier persona con pigmentación reducida o inexistente es identificada como diferente al resto de manera inmediata. Durante años esa diferencia era rechazada y ocultada. Muchos niños con albinismo desaparecían al nacer, asesinados a menudo por sus familiares, por las creencias de mala fortuna que ese nacimiento traería a la familia. Más tarde la brujería y las horribles tradiciones mágicas cambiaron de sentido. Se extendió la fatal idea de que se podía garantizar una buena salud, suerte, riqueza y parabienes en la vida para todos aquellos que poseyeran un trozo del cuerpo de una persona con albinismo. Tan irracional como suena, tan increíble como parece. La ciudad Keniata de Nairobi volvió a sorprendernos con un desfile de moda de albinos, eligiéndose al Míster y Miss Albino de Kenia, Tanzania y Uganda. El eslogan: ‘Acéptame, inclúyeme’…
Lluis Montoliu es investigador en Biología Molecular y Celular, Centro Nacional de Biotecnología (CNB – CSIC) de España. El autor recibe fondos del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. En una columna periodística nos describe la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en diversos países del Continente Negro que todavía hoy, en 2019, sigue presente. Desde el 2010 se han producido más de 700 casos de agresiones, mutilaciones y muertes. “Muchas personas en el mundo son perseguidas, secuestradas, mutiladas y asesinadas por sus creencias religiosas, por su identidad sexual, por su género (por ser mujeres), por disputas entre países, por residir en zonas de guerra, por robos, asaltos y otros múltiples delitos relacionados con la pobreza. Pero no existe un caso parecido a las personas con albinismo en África, amenazadas debido a lo que son, a su condición genética”.
Se trata del grupo humano en mayor peligro por motivos genéticos. Por ello Naciones Unidas instituyó en 2015 el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y acordó que recordaríamos esta condición genética y las amenazas y sufrimientos que padecen, especialmente en África, cada 13 de junio. Este pasado jueves volvimos s recordarles… El albinismo es una de las más de siete mil enfermedades raras o condiciones genéticas poco frecuentes que conocemos. Las personas con albinismo se caracterizan por tener una visión muy limitada, anómala, producto de un sistema visual que se ha desarrollado anormalmente. Muchas de ellas (pero no todas) presentan, además, pérdidas importantes o totales de pigmentación. Este es el carácter que primero se distingue, pero no la limitación más importante que presentan, que en general es el déficit visual. La falta de pigmentación puede gestionarse con relativa sencillez en nuestro mundo occidental. El uso de cremas solares protectoras, ropa adecuada, gorras y sombreros, gafas oscuras y la posibilidad de estar gran parte del día protegidos y a la sombra garantizan que su desprotegida piel no tenga demasiadas ocasiones para quemarse.
En cambio, en África el mayor enemigo que tienen las personas con albinismo (además de los asesinos que trafican con partes de su cuerpo) es el propio sol. Ante la imposibilidad de usar cremas protectoras, la falta de ropa adecuada y debido a su sobreexposición diaria a la radiación solar acaba desarrollando lesiones cutáneas. Estas pueden malignizar, derivar en metástasis y acabar con su vida de forma muy prematura. En África las personas con albinismo difícilmente superan los 40 años de edad. Todas estas muertes son evitables, gratuitas e innecesarias. Las personas con albinismo nacidas en África pero criadas en Europa o en América, con acceso a cremas, ropa, gorras y sombra, tienen una piel impecable y no sufren ni quemaduras ni lesiones tumorales. El albinismo afecta a pocas personas, una de cada 17.000 aproximadamente en el mundo occidental. Esta cifra puede multiplicarse por 10 en países africanos en los que son perseguidos. El motivo es que tienden a agruparse para protegerse y forman parejas entre ellos. Al ser casi todos del mismo tipo de albinismo, todos sus hijos también lo serán, lo que aumenta de forma artificial el porcentaje de casos.
@BestiarioCancún