Detección oportuna, la clave contra la fibrosis quística
Por Soraya Huitrón
Tras la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, especialistas médicos indicaron que la atención tardía de esta enfermedad eleva el riesgo de fallecimiento en quienes lo padecen, por lo que es fundamental su detección temprana para garantizar la atención oportuna.
Explicaron que la fibrosis quística se trata de una patología genética rara, de la que hoy se conmemora el Día Mundial. No tiene cura, pero un diagnóstico precoz y las nuevas terapias pueden mejorar los síntomas.
Por su parte, la neumóloga pediatra de la Clínica de Fibrosis Quística, Adriana Bustamante, explica que la enfermedad está en el cuadro de enfermedades raras, que afecta principalmente a las glándulas de secreción que ayudan a respirar, digerir los alimentos y a procrear.
“Al ser la secreción muy espesa, forma tapones de moco en el pulmón que si se infectan, pueden llevar a bronquitis, neumonía y, si no se trata adecuadamente, traerá daño pulmonar para el paciente y necesitará un trasplante de pulmón para seguir viviendo”, describe la experta.
“A nivel digestivo la secreción también es espesa; se tapa el conducto que lleva esos jugos que digieren la comida y entonces el jugo no llega al intestino, el paciente come, pero como ese jugo no llega, no puede digerir los alimentos, no se absorben y por lo tanto no gana peso”, señala la especialista.
No tiene cura, por ello en México el promedio de vida de una persona con fibrosis es de 21 años, si pertenece a una familia de ingresos medios, de 18, si es de ingresos bajos, y de 30, si es de ingreso alto.
La estadística de la Clínica de Fibrosis Quística refleja la capacidad financiera de las familias para solventar los medicamentos.
Al ser parte del cuadro de las enfermedades raras, de escasa difusión y nulo interés de los gobiernos, en México no existe un padrón oficial de personas que padecen FQ. Se estima que en el país hay entre 3 y 5 mil personas con la enfermedad, de las cuales 980 son pacientes pediátricos.
En Quintana Roo, en 2020 se metió al Congreso del Estado una iniciativa para que se reformara el Artículo 56 de la Ley Estatal de Salud Estatal en materia de Tamiz Neonatal Ampliado en beneficio de la salud de los recién nacidos en la entidad.
