La pandemia provoca que niños con epilepsia se queden sin medicamento en México
El hijo de Lizeth y Renato, la hija de Lucero, la de Iliana y muchos niños más sufren ataques epilépticos que solo una medicina les ha podido controlar, la Etosuximida. En México no la tienen los servicios de salud pública y únicamente la produce un laboratorio pequeño, llamado Valdecasas. Pero en marzo se toparon con que les dijo que no tenía porque para fabricarla utiliza insumos de importación que no han podido entrar al país por la emergencia sanitaria de la pandemia de COVID-19.
Así que las familias han tenido que buscar otras opciones que económicamente van a hacer un hueco en su economía y no son seguras a futuro: Lucero Estrada pagó 8 mil pesos para comprarla en una farmacia de Estados Unidos, con ayuda de una conocida que se la mandó por paquetería, y Renato Corona y Lizeth Sánchez juntaron donativos, gracias a que la empresa Donas Americanas, de la que es distribuidor, les dio 5 pesos por cada dona de 14 que vendiera, hasta juntar 15 mil para poder pagarle a un distribuidor de Monterrey que tiene permisos para importarla también de ese país.
Para lograr nuestra meta necesitamos vender #3000donas al próximo lunes y recabar el dinero para que Oliver continúe con su tratamiento, pido la enorme ? ayuda ? de todas y todos para lograr los pedidos necesarios y cumplir nuestro objetivo…
— Renato Corona (@recoayo) April 4, 2020
Pero estas reservas les van a durar tan solo uno y dos meses, respectivamente, cuando les costaron lo equivalente al tratamiento de medio año, ya que cada frasco de Fluozoid, que es el nombre comercial en México de la Etosuximida, vale 280 pesos y en total gastaban entre mil y dos mil pesos al mes.
En México, alrededor del 1.5% de niños y niñas tiene epilepsia, según un documento del Hospital Infantil Federico Gómez. Uno de las formas más comunes de crisis epilépticas son las ausencias, es decir, que en lugar de convulsiones, el niño se paraliza por unos segundos, que generalmente no pasan de 20. El propio hospital señala que se debe tratar con un medicamento llamado Valproato, o, en caso de intolerancia, con la Etosuximida, pero que no está disponible en México.
La hija de Iliana Estrada, como los del resto de padres y madres consultados, resultó intolerante. Fue diagnosticada a los 4 años y empezaron a tratarla en el Hospital Pediátrico Legaria, de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México. Pero después de 2 años, nunca la estabilizaron; de hecho una vez se intoxicó y tuvieron que hospitalizarla. Entonces le recomendaron a un médico privado que fue el que la empezó a recetarle Fluzoid. Hoy tiene 9 años y ya está controlada.
“De verdad que es una maravilla. Uno como papá, antes con los otros medicamentos es seguirlos casi casi al baño, de no poder realizar su vida normal porque tienes que estar pendientes de ellos, de que no se vayan a caer o algo. Entonces ese es el detalle. Y que deje de estar controlada es regresarnos al principio”, cuenta en entrevista con Animal Político.
Ese es el otro problema que más les preocupa: si los niños y niñas dejan de tomar el medicamento de golpe, se pierde por completo todo lo que habían avanzado en control neurológico después de años de tratamiento.
El hijo de Lizeth, de 8 años y diagnosticado a los 4, toma la dosis máxima y corre este riesgo.
“Si él por algo deja de tomarla, le pueden venir las crisis muy fuertes y esto llegar hasta a lesionar su cerebro”, explica.
“Por el tipo de epilepsia que él tiene, cuando le viene la crisis, él se cae; no se desmaya, pero está ido, se ausenta completamente y pierde la fuerza de todo su cuerpo. No todos los que padecen ausencias les pasa lo mismo, hay quienes se quedan como en pausa y nada más. Pero mi hijo tiene un tipo de crisis muy diferente. De hecho, él en su vida diaria no puede quedarse solo. Va a la escuela normal, pero igual no lo dejan hacer muchas actividades, no puede hacer educación física o actividades que le impliquen correr o ciertos esfuerzos, porque cada que él empieza a hacer algún ejercicio o algo que le altere su sistema nervioso, le puede desatar una convulsión”.
Sin respuestas de laboratorio privado ni sector público
Al iniciar marzo, cuando en México ya estaban los primeros casos de COVID-19 y el mundo empezó a tomar medidas como cierre de fronteras y cancelación de vuelos, los padres y madres de niños se enteraron de que el Fluozoid estaba agotado en México. Han llamado constantemente al laboratorio y mandado correos, desesperados por la urgencia de mantener el tratamiento de sus hijos.
“Buenas noches, señora, me da pena que esté pasando por esta situación, por lo pronto no hemos podido resurtir a los distribuidores por falta de la fórmula, y se nos ha dificultado con esta contingencia. Pero esperemos pronto salir del problema”, fue la respuesta que dio el Laboratorio Valdecasas a una de ellas, y le sugirió estar pendiente de su página de Facebook para enterarse cuando ya tuvieran nuevamente la medicina.
Animal Político contactó al laboratorio para saber cuál es la situación, pero se negó a dar entrevistas.
Renato Corona ha buscado todas las opciones posibles y hasta logró hacer contacto con el embajador de Canadá, Graeme C. Clark, ya que en ese país también se produce la Etosuximida y mucho más barata que en Estados Unidos. Clark le contestó vía Twitter que una vía era que el IMSS se acercara a los proveedores a través de la embajada en Ottawa, y el embajador mexicano pidió que llamara a los teléfonos de emergencia. Pero hasta ahora, una semana después, ninguna autoridad de salud ha contestado.
He consultado con mis oficiales y desafortunadamente no es un asunto sencillo. Una vía posible: que el IMSS, a través de su embajada en Ottawa, se acerca a los proveedores en el mercado canadiense. Que le parece @JJGomezCamacho ?
— Graeme C. Clark (@GClark_CA) April 9, 2020
Estimado Sr. Corona. Por favor comuníquese a nuestros teléfonos de emergencia para tener más información y ver si es posible apoyarlo a obtener el medicamento. https://t.co/PJSu5cuhwW
— JJ Gómez Camacho (@JJGomezCamacho) April 9, 2020
Vania Castillo es otra madre con una hija de 12 años que sufre epilepsia desde los 2 y medio, con un caso casi único en México, porque es provocada por el Síndrome Landau Kleffner. También recurrió en un primer momento al sistema público de salud, pero la respuesta fue que ahí tienen ciertas medicinas para tratarla y si no le funcionan, no pueden hacer nada más.
También Lucero, que ella misma padece epilepsia y es atendida en el IMSS, tuvo que llevar a su hija a un privado porque el Valproato apenas le había hecho efecto y luego empezó a empeorar, y el hospital simplemente no tuvo otra opción que ofrecerle.
Ante la contingencia, ella le pidió a un familiar que vive en la frontera que cruzara a comprar la Etosuximida a Estados Unidos, pero por la pandemia, no lo dejaron entrar. Entonces consiguió a alguien con residencia estadounidense que sí pudo hacerlo, pero solo adquirir las dosis para un mes y volver a cruzar receta en mano, ya que al ser un medicamento controlado, no se vende libremente.
Han contactado a farmacias canadienses que sí les venderían cantidades más altas, como para varios pacientes y varios meses, a un precio mucho menor que en Estados Unidos, pero no les garantizan que México deje entrar el envío sin pasar por autorización de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris). Tampoco pueden ir a buscarla personalmente porque ni siquiera hay vuelos.
Por todo esto, las familias de quienes padecen epilepsia infantil hacen un llamado a que las medidas de emergencia sanitaria por COVID-19 no causen víctimas colaterales, como lo están siendo ellas en estos momentos, ante la paralización del proceso de producción de un medicamento indispensable para tratar las crisis de sus hijas e hijos.
